ВИЧ: нокаут, или добро пожаловать в новую жизнь 🥊

23.09.2019, 20:20|001557

— Вам надо срочно подъехать в поликлинику! — деловито, но тревожно.— Ну что, допрыгались? — осуждающе и без прелюдий.— Что же вы не сказали, что у вас ВИЧ? — поджав губы и с чувством плохо скрываемой брезгливости.

Источник картинки: luis_molinero / Freepik

Жизнь бьет в висок наотмашь. Падаете, теряя ориентиры. Один...два...три...

Единицы, даже находясь в зоне риска или оказавшись там разово, регулярно и по своей инициативе сдают тесты на ВИЧ. Нет у нас такой культуры. Привычное “Авось пронесет” и “Это бывает с кем-то другим” играет здесь плохую шутку.Большинство людей узнает о том, что у них ВИЧ, случайно. Часто о новом статусе становится известно в рамках обычного обследования, прохождения комиссии или диспансеризации. ВИЧ, флюорография, психиатр — привычные действия для галочки, от которых не ждешь никаких сюрпризов. “Понятно же, что я ничем таким не болен”.Человек — самый обычный, с образованием, работой, семьей, не асоциальный — идет забирать результаты анализов и внезапно узнает, что болен. Болен необратимо, пожизненно и без вариантов вылечиться. Обухом по голове и не продышаться, да?К тому же, плюс статус несет дополнительную социальную и стигматизирующую нагрузку: жить с ВИЧ в нашей стране все равно, что жить невидимкой. В этом смысле нам гораздо тяжелее, чем европейцам или американцам. Парадокс российской версии болезни: число людей с ВИЧ растет по экспоненте, специалисты говорят о масштабе эпидемии на границе национальной катастрофы —.а мы, общество и государственные институты, сильно отстаем в реагировании. Только-только появляются зачатки продуманной и работающей без сбоев системной помощи, только-только мы учимся применять заимствованные у Запада практики, доказавшие свою эффективность, только-только начинаем работать с общественным сознанием. Как раз потому, что в общественном сознании эта проблема едва лишь зарождается.

А, между тем, ВИЧ давно уже вышел из подвалов и с чердаков, шагнул без приглашения за порог благоустроенных квартир и модных офисов. Играючи утвердился в своей беспринципности: забирает и гетеросексуалов, и гомосексуалов, и тех, кто один, и тех, у кого есть постоянный партнер. Свободно гуляет и по мегаполисам, и по деревням. Плюет на возраст и социальный статус, портфолио и список общественных заслуг.Но почему-то все еще считается болезнью маргиналов. И первая естественная реакция в ответ на слова врача:— Здесь какая-то ошибка! Я же нормальный!

Источник картинки: Freepik

Четыре...пять...

Жизнь мгновенно разделяется на две части: до оглашения диагноза и после, правда? Выходишь на ватных ногах в коридор, садишься и пробуешь отдышаться. В голове роем вопросы без ответов: “Что теперь будет?”, “Как мне дальше жить?”, “Как рассказать о своем статусе близким?”, “Как выстраивать отношения с людьми?” и самый главный, мерцающий в сознании тревожным маяком, “Я скоро умру?”. Знакомо вам?Помните первые минуты и дни после поставленного диагноза? Как вы их проживали? Что чувствовали? Сколько раз потом мысленно возвращались к тому приему, когда вам сообщили, что у вас ВИЧ? Сколько раз прокручивали в голове? Пытались понять, где и при каких обстоятельствах заразились или, наоборот, точно знали, как это произошло? И, наверное, многое бы отдали, чтобы вернуться в прошлое и изменить его. Не идти туда-то, не встречаться с тем-то, не принимать решения, похожего, может быть, на выбор досуга, а оказавшегося фатальным.

Шесть...семь...

Новость, сказанная врачом, как правило, без лишнего такта или сочувствия, оглушает. В нашей стране до сих пор не существует протоколов этики, по которым медицинские работники не имеют права дополнительно травмировать пациента словами. И не существует силы, способной разрушить стереотипы и оградить от оскорблений. Эту силу нам с вами надо создавать самим.Новость, сказанная врачом, как правило, без лишнего такта или сочувствия, оглушает. В нашей стране до сих пор не существует протоколов этики, по которым медицинские работники не имеют права дополнительно травмировать пациента словами. И не существует силы, способной разрушить стереотипы и оградить от оскорблений. Эту силу нам с вами надо создавать самим.

Источник картинки: jcomp / Freepik

В российских реалиях вместе со статусом ВИЧ человеку мгновенно выдается порция осуждения, вины и жгучего стыда. Из разряда обычных пациентов он или она со скоростью звука голоса лечащего врача или тетушки в регистратуре переносится в новую категорию. “Эти”, “ну вы понимаете”, “такие, как вы”.Оскорбления, предубеждения и стигма — вот первые безрецептурные средства, выданные вместе с результатами анализа. Не всегда и не везде, но, к сожалению, очень часто. Уважительное отношение, бережность и такт — пока что, к сожалению, исключения из правил. Отныне и до тех пор, пока человек не научится жить с ВИЧ и принимать свой новый статус, он будет находиться в общественной изоляции, станет одним из сотен тысяч невидимых людей. Он раз за разом в самых простых бытовых ситуациях будет испытывать стыд за свой диагноз и страх, что его не примут.Будьте готовы, что новый статус будет крупно и ярким фломастером написан на вашей карте.Будьте готовы, что соблюдение медицинской тайны — фикция, если число антител в вашей крови не укладывается в норму.Будьте готовы к нежеланию медицинского персонала оказывать вам услугу и проводить ряд манипуляций.Будьте готовы к отчуждению и общественной изоляции. К отказам в маникюрных и тату-салонах, к невозможности оформить страховку, к юридическому бессилию, к отказу в обслуживании в частных клиниках и центрах.Будьте готовы к дискриминации и тому, что вам придется так или иначе с ней взаимодействовать.Будьте готовы решить, скрывать свой статус (и разобраться, кто действительно должен быть о нем в курсе, а кого это не касается) или жить “с открытым лицом”.Будьте готовы, что круг знакомых и друзей кардинально изменится. Кто-то перестанет отвечать на звонки, а кто-то наоборот станет ближе и не бросит, когда будет совсем тяжело.В координатах этики стигматизация по болезни недопустима. В координатах повседневной жизни человека с ВИЧ статусом это, к сожалению, норма. Вам придется выбирать свою модель поведения: отстаивать права, подчиняться, идти напролом, спорить, доказывать, становиться все более невидимым. Вариантов несколько, и очень скоро вы поймете, какой подходит вам.

Источник картинки: katemangostar / Freepik

Восемь...девять...

Впереди длинный путь. Он будет сложным и одновременно интересным. Он принесет разочарования, но он же подарит новых людей, новые навыки, новые практики. Ваша жизнь изменится, но, поверьте, в ней будет место и радости, и счастью, и победам. Сейчас жизнь человека с ВИЧ проще и комфортнее, чем это было двадцать или тридцать лет назад. Есть равные консультанты, есть благотворительные организации и СПИД-центры, есть статьи и источники информации, есть те, кто готов помочь. Помните, это не конец, это просто новый раунд.Если вы узнали о вашем положительном статусе совсем недавно, если вы еще не успели сориентироваться, собрать информацию, продумать план действий, если вы все еще в сердцевине страха и паники, этот сайт может оказаться для вас огромной поддержкой.Знакомство с другим ВИЧ носителями, пережившими то же самое, общение с мужчинами и женщинами, успевшими принять новые правила игры и научившимися жить с ВИЧ, тематические статьи и советы от психологов, терапевтов и равных консультантов — важные ресурсы, которые предоставляет этот сайт. И, конечно, общение — в безопасной, уважительной атмосфере, без оскорблений, осуждения и неприятия.Пишите, спрашивайте, комментируйте, делитесь! Главное, будьте внимательны и бережны друг к другу.

Вы подниметесь прежде, чем рефери закончит считать. Нокаут отменяется. Мы здесь, мы рядом, мы готовы помочь. Мы вместе.

Чтобы оставить комментарий, скачайте приложение